회복실에서 한시간 넘게 있었는데 처음엔 몸에 이런저런 센서와 산소튜브등 달려있는게 많고 안을 수도 없다고 해서 무엇을 해야할지 어떻게 달래야할지 모르겠었는데, 보듬어주면서 나지막히 노래를 불러주니 재인이가 조금 안정을 취하는 것 같았습니다.
그러다 지쳤는지 잠이 든 채로 엑스레이도 찍고 입원실로 옮겼습니다. 다시 심하게 울기시작하더군요. 한참을 울고나서 지쳤는지 울음이 잦아들었는데 안고있는 것보다 오히려 침대에 눕혀놓으니 더 안정을 느끼는 것 같았습니다. 안고 있으면 머리가 더 흔들려서 그렇다네요.
전신마취에서 깨어나면 1~2일 길면 3~4일까지 등을 두드려줘야합니다. 폐 속에 붙은 노폐물들을 떨어뜨리지 않으면 열이 오르고 폐렴이 올 수도 있다고 합니다.
연이은 수술 때문에 재인이 수술이 끝나고도 의사선생님을 만나뵐 수가 없었습니다. 한 나절동안 재인이를 두드리다보니 교수님이 까페에 수술 기록을 올린 것을 볼 수 있었습니다. 생각보다 수술시간이 길었기에 불안했었는데 수술이 잘 되었다니 너무 다행이었습니다.
저녁 늦게 선생님께서 회진을 도셨고 수술이 잘 끝났다는 말씀을 해주셨습니다.
수술 중에는 수혈을 하지않았습니다. 6개월 미만의 어린아이들은 수술이 일찍 끝나서 수혈이 필요없는 경우도 많습니다. 재인이는 수술 중엔 수혈을 하지 않았지만 오후에 피 검사를 해보니 헤모글로빈 수치가 떨어져있어서 밤에 수혈을 받았습니다. 수혈도 부작용이 있을 수 있어 조금 꺼림칙했지만 그래도 병원의 방침을 따라야했지요.
밤새도록 장모님과 재인이 엄마와 같이 재인이 등을 두드려주느라 고생을 했습니다. 재인이는 등을 제법 세게 치는데도 곧잘 잤습니다. 아침에 수술부위 소독도 하고 드레싱도 새로 해서 깔끔해진 모습으로 사진 한장 찍었습니다. 어제보단 부기가 약간은 빠진 것 같네요. 어쨰 눈이랑 얼굴이 부으니 아빠랑 더 닮아진 것 같습니다.
수술이 제일 중요하지만 사실 수술 끝난다음이 더 힘들군요. 그래도 아이가 어려서 나은 편이고 수술이 늦으면 수술 자체도 오래걸리고 합병증도 많고 회복도 더디니 이정도도 감사해야지요.
이제 부기가 빠지면 내일 정도부터 신연기를 조금씩 돌려서 두개골 사이의 간격을 벌리기 시작할 것입니다.
재인이 수술 하루 전입니다.
내일이면 재인이 머리에 수술로 인한 흉터가 생기겠지요. 내일 아침 수술인데 벌써 링겔을 꼽아서 아파하고 있다고 합니다.
아침 9시경에 수술이 있을 예정이고 어린아기를 제일 먼저 수술하기 때문에 제일 먼저 수술을 하게 될 예정이나, 이틀 전에 태어난 아이가 척추에 이상이 발견되어 그 아이를 먼저 수술 할 수도 있다고 합니다.
수술 전 흉터없는 재인를 사진으로 찍어두었습니다. 흉터없이 찍는 마지막 사진이지요.
여전히 앞에서보면 별 다른 이상을 모르겠습니다만 신경써서 보면 약간 문제가 있습니다.
위에서 보면 왼쪽 뒤통수보다 오른쪽 뒤통수가 더 많이 자란게 보이지요.
유합증이 발생한 쪽입니다.
봉합선이 붙은 부분이 움푹해보이고 그 아래쪽은 오히려 도드라져 있습니다.
반대편에서 보면 이렇지요. 양쪽 뒤통수가 다 이런 모습이어야 했었는데요.
손으로 만져보면 알 수 있지만 그렇게 눈에 띄는 정도는 아니죠. 그래서 재인이 처럼 뒤통수쪽에만 유합증이 발생한 경우엔 평균적으로 10개월 쯤 자랐을때 병원에 찾아온다고 합니다. 재인이는 4개월에 진단을 받은 것이니 상당히 이른 편인 거죠. 그걸 다행으로 생각하고 좋은 결과를 기대하고 있습니다.
수술 후의 모습은 사진을 올려야할지 모르겠네요. 사실 좀 끔찍한 모습입니다. 입원실에 있다보니 더 심한 환아들도 많이 봐서 이제 어느정도 익숙해졌지만 처음 보면 깜짝 놀라지요.
며칠 전에 장미 가시에 살짝 찔렸는데도 아파서 깜짝 놀랬습니다. 재인이는 적지않게 머리 피부를 가르고 두개골을 자르고 '신연기'라는 기구를 그 사이에 넣어 조금씩 뼈 사이를 벌려야 합니다. 그리고 다시 수술을 하여 신연기를 제거해야합니다. 그 과정이 얼마나 아프고 고통스러울지...
당장 오늘 꽂은 링겔 바늘을 다시 꽂는 것만 생각해도 마음이 아픕니다. 살이 투실투실 오른 아이들은 정맥찾기가 어려운지 여러번 찔러야하거든요.
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수술동의서 쓰기전에 설명만 2시간 가까이 들었습니다. 발생할 수 있는 부작용, 대안 치료법, 유합증 수술방법의 역사... 흡사 의대생 강의시간 같았지요. 저나 제 처나 교수님 까페를 열심히 보았기에 이해가 어렵지 않았고 질문도 많이 할 수 있었습니다.
설명이 끝나고 여주천사들의집에 한달에 만원씩 기부하라는 말씀도 잊지 않으셨습니다. 국내에서 장애아동을 받아주는 단 두곳의 보육원중 한 곳이라고 합니다. 저도 후원에 참여할 생각입니다. (031-884-0533, 농협 203027-51-035177 오순절 평화의마을)
재인이는 월요일부터 목요일까지 모든 검사를 끝내고 금요일아침에 외출을 나왔다가 오늘(일요일) 다시 입원하였습니다.
그동안 받은 검사는 대부분 정상으로 나왔고, 시신경 검사만 좋지않게 나왔습니다.
첫날은 시신경검사와 유전자검사, 흉부엑스레이 촬영을 했는데, 시신경 검사 결과가 2-3일 걸려서 나왔습니다. 유전자 검사는 한달이상 걸리기 때문에 아직 알 수 없지만, 부모가 모두 정상인 경우 유전자가 이상일 확률은 5%미만이라고 합니다.
둘째날은 오전에 외출을 해서인지 아무런 검사도 받지 않았습니다. 검사는 특별히 순서가 있다기 보다 그때 그때 가능한 시간에 하는 것 같습니다.
세째날은 뇌파검사와 심장초음파 검사를 했고 결과는 바로 나왔습니다. 정상이었습니다. 시신경 검사결과가 이날 나왔는데 '양쪽 눈 모두 시신경이 전혀 잡히지 않는다'고 하여 굉장히 놀랐습니다. 지금 앞을 잘 보는 아이이지만 시력을 잃을 수도 있다고 하니 부모의 마음이 어땠겠는지요.
네째날은 MRI검사를 받았는데 검사결과는 바로 알 수 있지만, 선생님께서 외부로 나가시는 바람에 설명을 듣지 못했습니다. MRI검사는 뇌에 있을지 모르는 이상을 검사하는 것이라 제일 중요한데다가 시신경 검사 결과도 좋지않아 혹여 이상이 있을 까봐 마음 졸이며 밤을 보내야 했습니다.
다섯째날 오전에 MRI 결과에 대한 설명을 듣고 집에 돌아올 수 있었습니다.
MRI 결과 특별한 문제는 없는데 키아리 증후군(Chiari Malformation)이 약간 진행 중이라고 합니다.
선생님이 별 문제 없다는 말을 먼저 해주면 좋은데...
한쪽 화면에 재인이 MRI사진을 띄워놓고 반대편 화면으로 다른 검사결과를 찾으며 "정상인 사진을 보여줘야 이해하겠지?"라고 혼잣말을 하시는데, '우리아이는 정상이 아니구나!"하고 심장이 철렁했습니다.
그리고, 이날에야 비로서 시신경 검사도 큰 걱정은 안해도 된다고 말씀해주시더군요.
선생님 한마디 한마디에 천국과 지옥을 오가는 보호자의 마음을 헤아려주지 않으신 점이 야속하더군요. 좋은 선생님인데 표현이 직설적이시라 뜻하지 않게 상처를 주시는 편입니다. 그래도 솔직하고 자세한 설명을 많이 해주시는 경우가 더 많아서 감사하고 있습니다.
제가 따로 알아보니 '시신경이 잡히지 않는다'는 말은 눈에 빛을 비추었을 때 뇌파에 반응이 잡히지 않는다는 것인데, 영유아에게 사용할 수 있는 정확한 검사방법이 없어 사용하는 방법으로 정확도가 높지 않다고 합니다.
'키아리 증후군'은 한스 키아리라는 분이 1891년에 발견한 것으로 소뇌 아래쪽이 척수쪽으로 빠져나가는 뇌기형의 일종입다. 여러가지 이유가 있을 수 있겠지만 두개골 유합증으로 뇌가 클 수 있는 공간이 부족할 때, 특히 재인이처럼 후두부 유합증으로 머리뒤쪽이 제대로 자라지 않는 경우 발생할 가능성이 높다고합니다. 재인이는 한쪽만 유합증이 발생해서 소뇌도 한쪽만 눌려서 약간 내려가 있는 모습이었습니다.
재인이 오늘 부터 입원하여 수술준비를 했습니다.
시신경검사, 흉부 X-ray, 유전자검사를 했습니다.
유전자 검사는 결과가 나올때 까지 1달이상 걸린다는 군요.
시신경검사는 두개골에 이상이있거나 다른 어떤 이유로 뇌압이 지나치게 높은 경우 시력을 잃을 수도 있기때문에 혹시 이상이 있는지 확인하는 검사입니다. 흉부 X-ray는 잘은 모르지만 폐기능에 이상이 있을까봐 하는 것 같습니다.
재인이 입체CT 찍은 결과를 CD로 받아서 다시한번 보았습니다. 혹시 그날 잘 못 본것이 아닐까 아직도 미련을 못버리고 다시 보았지만 역시 재인이는 유합증이 맞군요. 사진에 표시한 부분이 반대쪽과 많이 다르지요. 아직 궁금한건 유합증이 있는 부분에 자잘한 구멍들이 보이네요. 아직 어려서 봉합선이 완전히 융합되지는 않아서 수술이 조금 더 간단하지 않을까 기대해봅니다.
과학 기술이 발달하여 이렇게 정확하게 두개골의 상태를 확인할 수 있고 수술 기술도 많이 발전해서 너무 다행스럽습니다만, 모순되게도 과학이 발달하면서 이런 희귀병이 많아지는 것 같습니다.
반도체 설계 얘기를 쓰려던 블로그에 육아일기가 올라오기 시작하더니 이젠 의학지식과 머리뼈 사진이 올라오는 군요. 불과 며칠전만해도 상상하지 못했던 일입니다.
내일 아침엔 조금 먼 친척분이 계신 병원에 가보려합니다. 두군데 이상 의견을 들어보는게 좋다고 하고, 친척이시라 조금 더 진솔한 상담을 받을 수 있길 기대해봅니다.
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자료를 찾아보니 유합증이 발생한 위치에 있는 작은 구멍(?)은 지압흔(beaten copper appearance)이라고 하는 것이네요. 뇌압이 높을때 보이는 것인데 지압흔이 있다고 무조건 뇌압이 높다고 단정지을 수 있는 것은 아니라고합니다.
블로그에 유익한 글을 쓰려고 나름 노력은 하는데 실천이 잘 안되는 두아들의 아빠입니다.
둘째 아들도 태어나고 또 신변에 변화를 준비하는 부분이 있어서 정신 없이 지냈었습니다.
4개월전 둘째 아들 재인이의 출산을 블로그로 알려드린 적이 있었는데, 이 녀석 큰 일을 벌이고 말았습니다.
태어났을때 머리한 쪽에 두피아래 피가 고이는 '두혈종'이란게 있었는데, 당시 산부인과에 병설로 있는 소아과에선 한 달안에 없어진다고 걱정할 필요 없다고 했었습니다.
그리곤 정말 한달이 채 못되어 두혈종은 사라졌습니다. 그런데 볼록했던 그자리가 오히려 오목해지더군요. 신생아들 두상에 어느정도 변형이 있는 것은 흔한 일이라 대수롭게 생각하지 않았습니다만, 시간이 흐를 수록 두상이 비대칭이 되면서 불안한 마음이 들기 시작했습니다.
그리고 그동안 설마 설마하던 일이 현실이 되었습니다.
정상적인 두개골(좌), 후두부 유합증(우)
사람의 머리 즉 두개골은 본래 여러조각으로 나눠어있다가 차츰 하나로 단단하게 붙게 되는데, 영유아 시기에 뼈와 뼈사이의 봉합선이 일찍 붙어버리는 경우를 '조기유합증'이라고 합니다. 봉합선이 붙는 형태에 따라 몇가지로 구분되는데, 재인이는 위 사진과 유사한 '후두부 유합증'입니다.
이 때문에 유합증이 발생한 부분의 뼈가 자라지 못해 움푹 들어간 모양이 되고, 나머지 부분만 성장하면서 뒤통수 한쪽만 자라고 있었습니다. 아직 5개월이 채 못된 시기라 큰 합병증이 예상되지는 않지만, 시기를 놓쳐서 뇌압이 지나치게 상승하는 경우 시력을 잃는 다거나 지능이 떨어지거나 최악의 경우엔 전신마비에 이를 수도 있다고합니다.
다행히 조기(6개월 미만)에 합병증 발생 전에 수술을 하면 상당히 개선이 되고 거의 완치까지 기대할 수 있다고 합니다. 하지만, 1주일동안 여러가지 검사(특히 뇌압검사가 고통스럽다고 합니다) 후 두피절개와 두개골 부분 절단을 수반하는 수술을 생후4-5개월짜리 아기에게 해야하고 두달 후에 재수술을 해야하는 것이 최선이라는... 더 복잡하고 오래걸릴 수도 있는 고통의 시간을 보내야한다는 것이 아직도 실감나지 않습니다.
마냥 예쁘기만 한 재인이에게, 제 가족에게 이런 시련이 찾아왔다는 사실이 믿기지 않고 야속합니다. 그동안 큰 고생없이 주위에 큰 불행없이 살아온 것에 세삼 감사하게 생각하게 되고, 그동안 너무나 행복하면서도 그것을 깨닫지 못하고 살아왔다는 것을 알게 되었습니다.
재인이 엄마가 열심히 인터넷으로 공부한 결과 여러 병원에서 수술이 가능하지만, 아주대학교 병원의 윤수한 교수님이 개발한 수술방법이 수술시간이 짧고 성공률도 높다는 것을 알게 되었습니다.
윤수한 교수님은 만나뵈니 느낌이 굉장히 독특한(?) 분이셨는데, 이미 경험한 환아(아픈 아기) 보호자분들이 한결같이 칭찬일색이라 안심이 됩니다. 직접 카페(http://cafe.daum.net/Cranioface)를 운영하시고 신속하고 상세한 답변을 주시는 것만 봐도 참 은혜로운 분이시라는 것을 알 수 있습니다.
3D CT 촬영중인 재인이
그나마 다행스러운 것은 재인이는 유합증이 한 부분에만 발생했다는 것입니다. 뼈와 뼈가 만나는 곳은 모두 유합증이 발생할 수 있고 심한 경우 모든 봉합선이 붙어버리는 경우도 있습니다. 그만큼 수술로 절개,분리 해야하는 곳이 많아지는데, 재인이는 뒤통수 한쪽만 수술하면 되니까요.
그리고, 아주대학교 병원이 집에서 불과 15분 거리라는 것입니다. 전국 각지에서 찾아오시느라 고생하시는 분들이 많은데 이것만으로도 다행스러운 것이지요. 이런일이 생길 줄 미리 알고, 일년 전에 제가 수지 끄트머리로 이사오게 된 것일까요? 참 묘한 운명의 장난 같습니다.
두개골 조기유합증은 2500명당 한명 꼴로 발생한다고 합니다. 혹시라도 아이의 두상이 비대칭이거나 평균보다 작거나, 큰 경우 조기에 3D CT를 찍어서 확인해보시기 바랍니다(비용도 그리 비싸지 않습니다. 12만원선). 큰 병원에서는 출산후 유합증 검사를 하는 곳도 있는 것 같습니다. 또 아주 조기에 발견되는 경우엔 간단한 내시경 수술로도 치료가 가능하다고 합니다.(확인해보니 내시경 수술은 더이상 하지않는다고 합니다)
저도 아직 늦지는 않았다고하지만 더 일찍 적극적으로 알아보지 않은게 참 어리석었단 생각이 듭니다. 두혈종이 있었을 때 미리 확인해주지않은 소아과나 산부인과가 원망스럽긴해도 괜찮을 거란 말을 아무런 의심없이 받아들인게 잘못이지요.
살면서 경품이란걸 받아본 일이 거의 없기에 경품운은 지지리도 없다고 생각하고 살았는데,
얼마전 참석한 시놉시스 테크니컬 심포지움에서 경품으로 아이팟용 독 스피커를 받았습니다.
사실 오랜만에 만난 선배랑 조금 일찍 자리를 떠서 팀 동생들(@happyib @KyonghoKim)이 대신 받아줬습니다. (트윗으로 실시간 축하해주신 성원형 @sungwonShin 감사요~)
실물도 확인하지 못한 채 넘기라는 압박을 카카오톡으로 받았지만 일단 사진을 찍어보내보라고 한뒤 아이폰 G마켓 앱으로 모델명 'A3IP'를 검색해주는 센스~ '란치야'라는 드도보도 못한 브랜드가 마음에 걸렸지만 인터넷가 9만9천원이라는 사실을 알게 된 이상 넘길 수 없더군요. 다행히 "Made for iPod"이라는 문구에 순순히 넘겨 받을 수 있었습니다.
생각보다 재질도 산뜻하고 디자인도 귀엽네요. 처음엔 좀 유치하다고 생각했으나 (특히 입모양이...) 사진보단 실물이 훨 낫네요. 흰둥이 아이팟 나노 1세대와 잘 어울립니다.
박스포장에 "Made for iPod", 인터넷 상품명에도 아이팟 전용이라고 되어있었으나, 아이폰을 연결해 쓰는 데도 별 지장이 없네요. 아이팟 종류별로 어댑터가 있어서 적당한 것으로 바꿔끼면 아이폰도 얼추 들어 맞구요. 연결할 때 "아이폰과 호환되지않으니 에어플레인 모드로 바꾸겠냐?"고 한번 궁시렁 댑니다. 'No' 버튼 한번 터치해주면 아무 문제 없습니다.
간만에 올리는 재희 동영상입니다. 6개월 전에 영단어 읽는 모습을 한번 올렸었지요. 그동안 좀더 나아졌을까요?
이제 읽을 수 있는 단어가 몇개인지는 큰 의미가 없어졌습니다. 처음보는 단어도 곧잘 읽거든요.
지난주말에 재희를 차에 태우고 재희가 좋아하는 던킨도너츠에 가고있었는데, 앞에서 신호대기하는 덤프트럭 뒤에 'IEVLU' 인가 'IVLUE' 비슷하게 써있더군요. '이건 뭐에요?' 라고 묻는 재희한테 '글쎄 뭐지? 잘모르겠는데?' 그랬더니 '이블루'라고 제 맘대로 읽어서 오히려 가르쳐주네요. 그리고 나서 도너츠를 먹고있는데 그 차가 또 지나가는 것을 보더니 '어? 이블러 저기로 갔어요'하더니 몇번을 더 '이블루는 어디갔어요?'하는군요. 아무튼 단어를 금방 받아들이는 것 같습니다.
이제 단어와 뜻을 연결해서 기억하는게 중요한 것이지요. 단어는 되도록 한글과 영어를 동시에 알려줍니다. 같은 사물을 여러가지 이름으로 알려주는데 혼란을 느끼지 않는게 참 대견합니다. 또 영어를 알려주면 꼭 스펠링을 알려달라고 해요. 당연히 "스펠링 알려주세요"라곤 안하구요.(4살짜리가 쓸 표현이 아니지요??) 예를 들어 '버내너'라고 알려주면 "버내너 써줘요"그럽니다. 그게 처음엔 정말 종이에 써달라는 얘긴 줄 알았는데 그냥 스펠링을 불러달란 얘기더군요.
어제는 거울 그림을 보여주고 '거울'과 'mirror'를 가르쳐줬는데 거울을 얼굴이라고 하네요. 'ㄱ'과 'ㅇ'자음을 거꾸로 기억한 건지 아니면 '이건 재희 얼굴을 보는 거울이야'라고 설명한 걸 잘못 기억했는지.. ㅎ
어제 재희가 잠들기전에 재희 외할아버지가 사준(재희가 영어 좋아한다고...) 영단어책을 같이 읽었습니다. 제 가르쳐준 적이 없는 단어가 적지않은데 꽤 많이 아네요. ^^ 마주보고 앉아서 화면이 거꾸로 되어있어서 조금 어지러우실지도...
블로그를 운영하면서 재미있는 것은 방문자들이 간혹 회사 홈페이지(?)로 생각하는 경우가 있는 것이다. 조금만 찾아보면 알 수 있을 텐데, 주소가 co.kr이라서인지 아니면 e-mail이 ceo@donny.co.kr 이라서인지 이유는 모르겠지만, 기술관련 문의나 제품 구입문의는 그렇다해도 채용해달라고 이력서를 보내오는 경우도 적지않다.(주로 인도 쪽에서...)
그저께 밤에는 최근에 개발한 제품/기술에 대해서 간만에 블로그에 포스팅을 했는데, 단 몇시간 만에 MIPI Alliance의 트위터에 공지되어버렸다. MIPI Alliance는 Mobile Industry Procesor Interface 표준화 단체이고 Nokia, Intel, Motorola, TI 등의 board member를 포함 전세계 160여개 업체가 참여한다.
내가 별 다른 내용없이 간단히 쓴 글을 MIPI에서 보고 Korean Company에서 개발했다고 공지한 걸보면 뭘 알고 한 것 같기도 하고 뭘 모르고 한 것도 같은... (트윗중에 http://bit.ly/92V5Vb 를 클릭하면 donny.co.kr으로 연결 됨)
다행히 고객이나 구체적인 제품 정보를 언급하지 않았기에 문제가 될 것은 없다.
아무튼 블로그 관리에 좀 더 충실하면서도 조심해야겠다는 생각.
오늘은 일요일이지만 잠시 메일을 보낼일이 있어서 컴퓨터를 켰습니다.
첫째아들 재희가 '아빠 이라지(일하지) 마라요'하네요.
그래서 "재희야 아빠가 일 쪼끔만 할께" 했더니 잠깐 생각한 후에,
"음 그럼 아빠는 두번만..." 이라고 말하는 재희가 너무 예뻐서 글하나 끄적입니다.
재희는 38개월째라 한참 통제가 안될 시기입니다.
하지만 무조건 못하게한다고 될 일은 아니지요. 그래서 스스로 기준을 정하게 하려고 노력합니다.
놀이터에서 놀고 있을 때, "재희야 미끄럼틀 몇번 타고 집에 갈래?" 물어보면 "딱한번만" 할때도 있고 "다섯번" 이럴때도 있지요. 그러면 스스로 정한 만큼 더할 수 있게 합니다. 이렇게 하면 화내거나 소리지를 일이 거의 없습니다.
중요한 건 미리미리 알려줘야한다는 것이지요. 한차 놀고 있는데 갑자기 집에가자고 하거나, 잘 보고 있는 TV를 갑자기 끄고 자라고하면 아이들이 싫어할 수 밖에 없으니까요. 가끔은 말도 안되는 얘기를 할때도 있습니다. 보고 있는 TV프로가 끝나면 자기로 했는데, 다음 편이 시작해도 아직 안 끝났다고 우길 때도 있구요. 약속을 어기기도 합니다. 그래도 약속한 때가 되면 알아서 TV끄고 침대로 갈때면 너무 사랑스럽습니다.
얼마전엔 밤에 잠을 안자고 계속 투정을 부리기에 "재희야 아빠 화날꺼 같애. 화날까?"하니까 바로 눈 꼭 감고 잠을 청하더군요.
"아빠는 두번만"하고 아빠에게 일할 시간을 주고나선 기다리다가 혼자 침대에 가서 잠들어 버린 재희덕분에 일도하고 이렇게 간만에 블로깅도 합니다. 재희덕분에 하는 블로깅이니 재희얘길 해야지요 ㅎㅎ
Innovate or Die
2010/09
