당췌 노래로 들리지도 않으시겠지만, Jason Mraz의 'I'm Yours'를 부르는 중입니다. ^^;
요새 저노래에 제대로 꽂혔거든요.
밖에서 밥먹는데 식당에서 이 노래를 틀어줬더니 씰룩씰룩 춤을 추며 좋아하기에 돌아오는 길에 차에서 아이폰으로 틀어줬더니 그 다음부터 차만타면 "자~ 노래" 틀어달라고 하네요. 마지막에 "자~"하는 부분이 나와서 그렇구요. Youtube로 가사와 함께 들려줬더니 제목을 물어보면 "I'm Yours"라고 대답합니다.
알아듣긴 어렵지만 나름 아래의 가사를 외워서 부르고 있습니다.
So Please don't, please don't there's no need to complicate 'cus our time is short
This'o This'o This is our faith
I'm Yours~~~
제가 2주동안 미국에 다녀온 사이에 머리카락도 까맣게 자랐고 수술부위도 완전히 아물었습니다.
유합증이 있어서 납작했던 뒤통수도 점점 동그랗게되어 가네요.
반대편 뒤통수처럼 예쁘게 될 순 없겠지만 점점 더 많이 좋아질 것 같습니다.
재인이는 밥을 정말 너무 잘먹네요. 재희때는 상상도 할 수 없었던...
2주 안보는 사이에 몸무게도 1kg가까이 는 것 같습니다.
이유식 먹고나서 분유먹고 그리고 나서 치즈먹고 과자까지 먹어야하네요. 그래서 별명을 '식탐재인'으로 지었습니다. 재희 별명은 '독학재희'였죠.
이 사진은 밥먹는 중인데 밥 빨리빨리 안준다고 인상쓰는거 같네요. 이번에 짐보리에서 사온 우주복이 터질듯 빵빵하네요.
재희는 이번에 아빠가 사온 선물이 맘에 드나 봅니다. 엄청 큰 트럭을 사왔거든요. 내년에 미국갈때 쓰려고 이민가방을 빌려왔는데, 큰 가방을 빌린김에 큰 맘먹고 가방만한 선물을 질러버렸습니다.
집안에서 가지고 놀긴 너무 큰데, 날씨가 추워서 어쩔 수 없이 집에서 가지고 놀고 있습니다. 여기 저기 들이받고 난리가 났죠 ㅋ
재희는 얼마전부터 요리에 관심이 많아져서 요새는 장난감도 소꿉놀이용 칼, 도마를 가지고 놉니다.
엄마가 뭣좀 만들려고하면 옆에 착 들러붙어서 자기가 하겠다고 하고, 전자레인지 버튼 하나만 누르려고 해도 재희가 한다고 성화입니다. 재희엄마가 아주 성가셔 하고 있습니다.
재희는 아이폰으로 게임하는 것을 무척 좋아합니다.
며칠전 앱스토어 전체 1위인 Cut the Rope를 @velvio님의 도움으로 설치했습니다.
2010년 10월 앱스토어 순위
재희한텐 알려주지도 않았는데 다음날 아침에 보니 당연한 듯 컷더로프를 하고 있더군요.
게임을 잘 만들어서 그런지 방법을 알려주지 않아도 대충 하더군요.
며칠 지나서 보니 이제 제법 어려운 단계도 잘 합니다. 고사리 손으로 꼼지락거리면서 하는게 귀엽네요.
재희는 아이폰 게임은 거의 다 좋아합니다. (사실 아이폰의 모든 기능을 게임화 해서 가지고 놉니다만...)
그중에서도 재희가 좋아하는 게임은 Finger Physics, Stackus, Block Exit와 같은 머리쓰는 게임과, Space Ball(아이폰 기울여 공움직이기), Paper Toss(쓰레기 넣기), 핀볼 같은 단순한 것들입니다.
재희 전용 게임들
그중에서도 블록엑시트는 상당히 잘하는 편이었는데 Easy, Medium, Hard, Extreme 중에 Hard까지 모두 깨고, Extreme단계는 몇단계하다가 너무 어려웠는지 포기했습니다.
사실 저는 Hard단계도 어렵더군요. 재희가 혼자서 Hard단계 몇판을 깨고 잘안되면 들고와서 "어떻게 해?"하고 물어봅니다. 이리저리하다가 해결해주면 또 들고가서 한참하고.. 그러더니 어느새 최고난이도인 Extreme단계를 하고 있더군요.
너무 어려워서 그냥 쉬운거 하라고 하면 한번 깼던 판은 다시 안하고 화면에 "Your Record: None"으로 나온 것만 골라서 "유어 레코드 논이야~"하면서 그것들만하려고 하더군요. ^^;;;
아래는 재희가 Easy단계 할때 동영상입니다.
Medium단계입니다. 직접 배경음악으로 "뽀삐뽀삐"를 깔아주는 센스 ^^;
제일 잘 할때였던 Hard단계는 동영상을 안찍어놨네요.
재인이가 입원한지 정확하게 4주 되는 날 퇴원 했습니다. 최장 3주라고 예상했고 목표는 수술후 10일 후 퇴원이었는데, 결국 수술하고 19일이나 입원했었습니다.
수술을 마친 다음엔 홀가분한 마음이었지만 예상했던 날짜가 지나기 시작하니 조바심이 나기 시작하더군요. 수술 후 바로 퇴원하지 못하는 이유는 여러가지가 있겠지만 주된 이유는 아래와 같습니다. 전공지식 없이 직접 겪은 내용을 정리한 것이니 틀린 내용이 있을 수도 있습니다.
1) 상처 부위에서 진물이 난다.
절개했다가 꿰맨 부분은 금방 아뭅니다. 하지만 신연기가 밖으로 나와있는 구멍 부분은 아무는데 오래걸립니다. 재인이는 제일 아래쪽 신연기 구멍이 제일 늦게 아물었습니다. 눕힐때 쉽게 눌리는 부분이라 그렇지 않을까 생각합니다.
빠르면 수술후 10일만에 진물이 멈추고 보통 2주 정도에 멈춘다고 합니다만, 재인이는 19일이나 진물이 나왔네요.
2) 신연기를 돌리는 기간
수술후 3일 후부터 하루에 0.6mm 씩 15일 정도 신연기를 돌립니다. 일주일에 한번 꼴로 CT를 찍고 판단하는데 재인이는 15일은 신연기 세개를 모두 0.6mm씩 돌렸고, 5일은 0.6mm, 0.4mm, 0.2mm 돌리기로 했습니다. 이제 3일 더 돌려야하네요. 신연기를 다 돌리면 1cm정도 남기고 잘라냅니다. 신연기가 길게 나와있으면 아무래도 불안하니 잘라내고 퇴원하는게 속 편하긴 합니다만, 저희는 집이 가까워서 신연기를 자르러 다시 오기로 하고 3일차이지만 최대한 일찍 퇴원했습니다.
옆 병실의 환아가 상처가 다 아물어 퇴원할 수 있는데 신연기까지 자르고 퇴원하려고 며칠 더 입원하다가 병동에서 유행하는 열감기에 걸려서 고생하는 모습을 본 것도 있고 입원비를 절약하기 위해서라도 일찍 퇴원하는게 나을 것 같습니다만, 멀리서 오신 분들은 신연기를 자르고 퇴원하시는게 덜 번거로우시겠지요.
3) 피검사 결과
피검사로 여러가지를 확인하겠지만 주로 문제가 되는 것은 면역수치, 염증수치인 것 같습니다. 피검사결과가 기준이하로 나오면 수액과 항생제를 계속 맞아야하기 때문에 퇴원을 할 수가 없습니다. 상처가 아물고 진물이 멈춰도 면역수치나 염증수치가 기준에 못 미치면 계속 수액을 맞아야합니다.
4) 감염
특히 조심할 것 중 하나가 감기에 걸리면 안됩니다. 3시간에 한번 꼴로 체온을 재는데 감기에 걸리면 회복이 늦어지고 염증수치가 높아지기 때문에 퇴원이 늦어집니다.
수술전, 수술후 10일 후 퇴원하기 하루 전에 찍은 CT사진입니다. 신연기로 많이 벌린게 보이지요? 완벽히 대칭은 아니지만, 수술전과 비교하면 뒤통수가 많이 예뻐졌습니다.
위쪽에서 찍은 사진을 비교해도 함몰된 부분이 많이 올라오고, 비대칭도 조금 덜 해졌습니다.
봉합선을 신연기로 벌리는 방법은 수술 후 곧바로 모양이 좋아지지 않고 또 신연기를 돌린 후에도 완전히 대칭이 되지는 않지만 아이가 커가면서 점점 더 좋아진다고 합니다. 자연스럽게 자리를 잡는 다는 것과 뇌 용적이 충분히 확보된다는 점은 이 신연기 방식의 장점이라고 할 수 있겠습니다.
신연기를 이용한 방법과 비교되는 방법은 이전 포스팅에서도 언급했던 '두개골 전체의 뼈를 재 배치하는 방법 (Vault Remodeling Surgery)'입니다. 솔직히 수술후 3일만에 퇴원한다는 것, 재수술이 필요없다는 것은 정말 부럽네요. 비용도 적기도 하고요.
제 생각엔 두개골에 변형이 심한 경우는 신연기로 벌리는 것만으론 완벽히 교정되긴 좀 어려울 것 같아 Vault Remodeling방식이 교정 효과는 좋을 것 같습니다.
또 신연기 방식은 아이가 어려서 수술 후에 머리가 많이 자라는 경우에 교정효과가 클 것 같습니다.
Vault Remodeling방식에 아직까지 이해가 되지 않는 부분은 "머리뼈를 재배치해도 그 모양대로 뼈가 잘 성장할 것인가"입니다. 뼈라는게 자라는 방향이 있을텐데 말이지요. 그리고 Vault Remodeling방식은 그 방법상 머리크기가 약간 작아진다고 합니다. 뼈를 잘라내고 붙이는 과정에서 소실되는 부분이 있기 때문입니다. 따라서 뇌용적, 뇌압 면에선 불리한 방법입니다. 하지만, 안면에 변형이 심한 경우라면 Vault Remodeling방식을 심각하게 고려해봐야할 것 같습니다.
뇌압 얘기가 나왔으니 말인데 수술 후에도 문제가 되는 것이 바로 뇌압입니다. 수술이 끝나고 6개월이나 1년에 한번씩 검사를 받는데 뇌압이 높게 나오는 경우가 간혹 있습니다. '두상 교정이 잘 되고 생활에 지장이 없는데 뇌압이 높은 경우에 재수술을 해야하냐'가 아주 큰 문제입니다. 두개골은 그 모양뿐만 아니라 그 속에 있는 뇌가 정상적으로 성장해야하니까요. 일단 이 문제는 나중에 고민하려고합니다.
아무튼 재인이는 무사히 수술을 마치고 귀가했습니다. 잘 견뎌준 재인이가 너무 고맙고 대견하고 그러네요. 다음주 화요일(28일)에 신연기 자르러(일명 뿔자르러) 병원에 갑니다. 지원이도 그날 병원에 온다던데 만날 수 있으면 좋겠네요. 지원어머니 연락주세요 ^^ 2010/09/26 01:44 Donny
내일이면 재인이가 수술 받은지 벌써 2주입니다. 수술전에 알게된 서율이는 집이 가까운 편이라 수술후 10일만에 퇴원했다고 해서 저희도 10일이면 퇴원할 줄 알았는데 아직은 퇴원을 하지 못하고있습니다. 수술부위에서 진물이 나오고 있어서 계속 수액을 맞아야 하기 때문입니다.
오늘 선생님께서 희망적인 얘길 해주셨는데 내일 진물이 나오지 않으면 퇴원하자는 말씀이었지요. 요새 열감기가 유행하고 있고 병동내에서도 감기에 걸린 아이가 많습니다. 제 첫째 아이도 지난 며칠간 감기로 열이 나고 있구요. 입원 중에 감기에 걸리면 참 복잡해지더군요. 퇴원을 앞두고 있던 아이가 갑자기 열감기에 걸리면서 면역수치가 떨어졌다고 퇴원이 보류됐습니다. 수술 후 항상 씩씩하고 밝았던 아이엄마가 처음으로 굳은 표정을 감추지 못하더군요 많이 실망했나 봅니다.
수술 후 10일 됐을 때 입체 CT를 다시 찍어보았습니다. 유합증이 발생한 봉합선 부위를 자르고 신연기를 3개 넣어서 4~5mm 벌려놓은 상태입니다. 수술전에 찍은 사진이랑 각도가 완전히 같지않아서 비교가 애매하지만 좋아진 느낌이고 선생님도 많이 좋아졌다고 하셨습니다.
재인이가 수술 받기 전에 제일 심난했던 경우는 거울 속에 비친 재인이를 볼 때였습니다. 좌우 비대칭인 두상과 얼굴이 평소엔 눈에 익숙해서 그리 이상하지 않다가도 거울에 비추어보면 확연히 그 차이가 보였거든요.
그런데, 어제 재인이를 거울에 비추어보니 이제 별로 이상하다는 느낌이 없네요. 신경쓰고 보면 보이지만 약간만 좋아져도 실제 느껴지는 차이는 큰 것 같습니다. 10일만에 이정도면 머잖아 정상 수준으로 될 것 같다는 기대가 생깁니다.
----
인터넷을 찾다보니 다른 병원에서 '두개골 전체의 뼈를 재 배치하는 방법 (Vault Remodeling Surgery)'로 수술한 환아의 후기를 읽었습니다. 재인이와 거의 같은 시기(5개월)에 수술하였고 후기를 쓴 건 33개월이 된 다음이었는데 경과가 좋다고 합니다. Vault Remodeling방식은 성형외과에서 중심이되고 가장 많이 사용하는 방식인데 수술시간이 길고 출혈이 많은 단점이 있는 것으로 알고 있었으나, 후기를 보면 수술시간이 생각만큼 길지 않고 무엇보다 사흘만에 퇴원하였고 재수술이 필요없어 수술비까지 저렴하다는 장점까지 생각하면 고려해볼만 한 방법일 수도 있겠다는 생각이 듭니다.
하지만, 그 수술이 얼마나 무지막지한 수술인지 모른다면 선택할 수도 있겠지만, 알면서는 차마 선택할 수가 없을 것 같습니다. (정신 건강상 보시지 않길 권하지만 꼭 필요하신 분은 이 곳을 확인해보시기 바람) 생각해 보면 턱뼈나 광대뼈를 깎는 수술도 얼마나 고통스러울까 싶네요.
----
결국 퇴원은 못했습니다. 진물이 멈추지 않아서 며칠 더 두고 봐야한답니다. 추석연휴는 꼼짝없이 병원에서 보내겠네요. 2010/09/20 01:14 Donny
2011/01/31 
Innovate or Die
